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Mis datos genómicos… ¿para qué los necesito?

By 20 octubre, 2016 No Comments
medicina personalizada

Los datos de mi genoma, ¿para qué los quiero? La verdad no entiendo la pregunta, porque tiene una respuesta simple: estoy en mi derecho, son míos, los puedo pagar y los quiero.

Lo necesito, porque me importa

Y si esta respuesta no es suficiente, también puedo añadir que soy curioso y preocupado por mí salud, e incluso me gustaría saber si soy propenso a padecer alguna enfermedad que yo, con mis hábitos de vida, pueda retrasar su aparición e incluso impedir que esto ocurra, y también ya puestos a ello, quiero saber si soy portador de alguna alteración que pueda transmitir a mis descendientes.

En definitiva, quiero saber sobre mí, cosas que hasta ahora no me era posible conocer y que ahora parece que el estado del conocimiento científico y el potencial de las nuevas tecnologías me permiten acceder a ello.

No cualquier cosa vale

Aunque saber siempre es bueno a priori, en este caso hemos de ser rigurosos, muy rigurosos, en conocer:

  • Qué puedo saber realmente a “ciencia cierta” (nunca más apropiada esta expresión) en este momento leyendo e interpretando mi genoma.
  • Qué pertenece al campo de las probabilidades.
  • Qué está todavía pendiente de un largo recorrido en el campo de la investigación.

Vale, o sea que todos los test genéticos que se nos ofrecen a los consumidores, ¿no son lo que parece? Pero si me llega a mi ordenador ¿será que está validado científicamente y regulado por las autoridades competentes? No. La respuesta es que no, y por ello hemos de buscar siempre el consejo de un profesional. Es más, tendría que ser él quién indicase o no la conveniencia de hacerse un test de estas características. Vivimos en un mundo global e interconectado al que no podemos poner puertas y en estas cosas la regulación siempre va por detrás.

Una buena decisión se basa en el conocimiento

¡Ojo! que estamos jugando con nuestra salud y la de los nuestros. Cuando hablamos de ello no todo lo que nos llega vale, por lo que hemos de ser más exigentes de lo habitual, ya que somos consumidores responsables.

Nos encontramos al inicio de un cambio paradigmático en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades teniendo en cuenta nuestro genoma. Nuestro papel como ciudadanos y pacientes es más fundamental que nunca, por ello hemos de informarnos, pero también formarnos ante una nueva realidad, ya que dispondremos en breve de la secuencia de nuestro propio ADN, que será una prueba complementaria más, pero novedosa y con un potencial hasta ahora desconocido, que se vislumbra decisivo en muchos procesos de salud y de enfermedad.

Más allá de nuestra curiosidad, siempre lícita y loable, por obtener información sobre nuestro genoma o el deseo de contribuir a una investigación científica, quienes solicitemos la secuenciación completa de nuestro genoma, debemos recabar información adecuada que nos permita tener en cuenta, no sólo el potencial, sino las limitaciones de la interpretación de nuestra información genómica, las implicaciones sobre nuestra salud o la de nuestra familia, y los métodos para garantizar la privacidad de los que podríamos considerar nuestros datos más íntimos.

Por ello es muy importante estar atentos a lo que se debata específicamente sobre ello en el encuentro sobre genómica que tendrá lugar en el marco del HIMSS Europe World of Health IT (WoHIT) Conference & Exhibition, que tendrá lugar del 21 al 22 de noviembre en Barcelona.

Jaime del Barrio, Presidente de la Asociación Salud Digital, participará como embajador Social Media en el evento.

Más información en el blog de HIMSS